Der jährlich stattfindende Welt‑Koma‑Tag am 22. März macht auf eine Realität aufmerksam, die oft kaum wahrgenommen wird: das Leben von Menschen im Wachkoma – dem sogenannten apallischen Syndrom – sowie die Situation ihrer Angehörigen. In Deutschland sind täglich bis zu 7.000 Menschen von dieser schweren Form der Bewusstseinsstörung betroffen. Der Tag lädt dazu ein, hinzusehen, Verständnis zu schaffen und Betroffene stärker in den öffentlichen Blick zu rücken.
Was bedeutet Wachkoma?
Wachkoma ist keine klar abgegrenzte Diagnose, sondern ein Spektrum schwerer Bewusstseinsstörungen. Betroffene können schlucken, auf Reize reagieren, Schlaf-Wach-Rhythmen zeigen – und brauchen dennoch rund um die Uhr intensive medizinische und pflegerische Versorgung.
Die Anforderungen an Pflegepersonal und betreuende Einrichtungen sind enorm. Spezialisierte Atemwegsversorgung, Schlucktherapie, Physiotherapie, Lagerung – all das muss täglich und präzise geleistet werden. Was dabei allzu oft vergessen wird: die Angehörigen.
Ein ganz normaler Dienstag – und dann
Für Monika S. (Namen wurden zum Schutz der Persönlichkeit geändert) begann alles an einem Dienstagabend im Oktober. Ihr Mann Thomas, 54 Jahre alt, sportlich, kein einziger Krankenhausaufenthalt in seinem Leben, klagte über Kopfschmerzen. Dann verlor er das Bewusstsein. Hirnblutung. Notaufnahme. Intensivstation. Die Prognose: offen.
„Ich habe die ersten Wochen funktioniert“, erzählt Monika. „Ich habe die Kinder zur Schule gebracht, bin ins Krankenhaus gefahren, habe Formulare ausgefüllt, Entscheidungen getroffen. Ich glaube, ich habe gar nicht wirklich begriffen, was passiert war. Das kommt später. Mit Wucht.“
Thomas liegt seit über einem Jahr in spezialisierter Betreuung. Er befindet sich im Zustand minimalen Bewusstseins – eine Form des Wachkomas, bei der minimale Zeichen der Wahrnehmung vorhanden sind. Für Monika bedeutet das: Hoffnung und Ungewissheit jeden einzelnen Tag.
Zwischen Pflege, Erschöpfung und Einsamkeit
Partner, Eltern, Kinder von Wachkomapatienten tragen eine Last, die kaum jemand von außen sieht. Sie sind plötzlich allein zuständig für Entscheidungen, die sie nie treffen wollten. Sie navigieren ein Gesundheitssystem, das komplex und oft kaum erklärt ist. Und sie trauern – um einen Menschen, der noch lebt.
Diese Form der Trauer hat sogar einen Namen: ambivalente Trauer oder mehrdeutiger Verlust. Der Mensch ist da und doch nicht da. Und das Umfeld versteht oft nicht, dass es trotzdem – oder gerade deshalb – so schmerzt.
Die Stiftung Extraluft: Mehr als Regelversorgung
Hier setzt die Stiftung Extraluft an. Gegründet mit dem Ziel, Fachkomapatienten eine Versorgung zu ermöglichen, die über den gesetzlichen Standard hinausgeht, widmet sich die Stiftung auch einem häufig übersehenen Bereich: der Begleitung und Schulung von Angehörigen.
Denn wer einen Wachkomapatienten liebt und begleitet, braucht mehr als Mitgefühl. Er braucht Wissen: über Pflegetechniken, über Kommunikationsmöglichkeiten, über rechtliche Fragen, über die eigene psychische Gesundheit. Die Stiftung Extraluft schafft die Voraussetzungen dafür.
Durch gezielte Schulungen, professionelle Begleitung und die Finanzierung zusätzlicher Versorgungsleistungen gibt die Stiftung Angehörigen das, was das System allein nicht leisten kann: Unterstützung, Orientierung und das Gefühl, nicht allein zu sein.
Bitte unterstützen Sie am 22. März mit Ihrer Spende
Der Welt Koma Tag ist keine abstrakte Bewusstseinsveranstaltung. Er hat ein Gesicht. Er hat das Gesicht von Monika, die jeden Abend allein nach Hause fährt. Von Thomas, der vielleicht hört, wie sie ihm erzählt, was die Kinder heute gemacht haben. Von tausenden Familien in Deutschland, die gerade genau das durchleben.